50 osób chorych na ichthyosis spotkało się w Barcicach
06.11.2017
W dniach od 12 do 14 października br. w Barcicach w ośrodku „Las Vegas” odbyło się ogólnopolskie spotkanie chorych na rybią łuskę i ich rodzin zorganizowane przez Fundację Ichtiozis z Barcic. Państwo Jakub i Barbara Owsianka założyciele fundacji, rodzice 17-letniego Piotrka cierpiącego na rzadką chorobę genetyczną zwaną „rybią łuską” chcą, aby organizacja była formą grupy wsparcia dla tych chorych. Gościem honorowym spotkania była Anna Dymna, aktorka teatralna i filmowa, działaczka społeczna, założycielka i prezes Fundacji „Mimo Wszystko”.
Spotkali się w chorobie
20.01.2018
Każda choroba to trudne doświadczenie w życiu człowieka, rzadka choroba potęguje to doświadczenie. Do takich chorób należy ichthyosis potocznie zwana rybią łuską,. Trudno jest znaleźć w swoim miejscu zamieszkania lekarza specjalizującego się w leczeniu rybiej łuski, a co dopiero drugiego chorego.
ANNA DYMNA Z WIZYTĄ W BARCICACH. PRZYJECHAŁA POMAGAĆ LUDZIOM - SYRENOM
22.10.2018
INFORMACJE16 PAŹDZIERNIKA 2017AUTOR: AGNIESZKA MAŁECKA Blisko 50 osób z całej Polski - z Warszawy, Gdańska, Wrocławia, Białegostoku przyjechało do Barcic (Gmina Stary Sącz) na spotkanie założycieli i podopiecznych sądeckiej Fundacji Ichtiozis. Fundację powołali Barbara i Jakub Owsiankowie, rodzice 17-letniego Piotrka cierpiącego na chorobę zwaną rybią łuską. Gościem spotkania była Anna Dymna.
Lublin, Kraków, Barcice… 16.10.2017
22.12.2018
Kawiarenka Obywatelska w Dąbrowie Górniczej, Kongres „Lublin inspiruje kobiety, kobiety inspirują Lublin” w Lublinie, Targi Seniora i 17. Dni Papieskie „Idźmy naprzód z nadzieją” w Krakowie to tylko niektóre wydarzenia, podczas których Anna Dymna opowiadała, w ostatnich dniach, o swojej działalności społecznej i pracy fundacji „Mimo Wszystko”.
Spotkali się w chorobie …chorzy na rybią łuskę wraz z rodzinami przyjechali do Barcic.
21.10.2018
W dniach 12 – 14 października w Barcicach w ośrodku „Las Vegas” odbyło się ogólnopolskie spotkanie osób chorych na rybią łuskę i ich rodzin zorganizowane przez Fundację Ichtiozis. Po kilku dniach od spotkania, kiedy emocje już opadły można podzielić się refleksjami, a przede wszystkim podziękować…
RDN Nowy Sącz
16.10.2018
Chorzy i ich rodziny potrzebują wzajemnego wsparcia i dlatego w Barcicach odbyło się pierwsze w Polsce spotkanie Fundacji Ichtiozis. W jakiej ciężkiej chorobie się wspierają?
Anna Dymna spotkała się z Podopiecznymi Fundacji Ichtiozis z Barcic
13.10.2018
Państwo Jakub i Barbara Owsianka z Barcic, rodzice 17-letniego Piotrka cierpiącego na rzadką chorobę genetyczną zwaną „rybią łuską”, założyli Fundację Ichtiozis. Chcą, aby organizacja była formą grupy wsparcia dla chorych
Rodzice niepełnosprawnych dzieci wciąż czekają na dobrą zmianę
30.09.2018
Była kampania, były obietnice i nadzieje na poprawę sytuacji materialnej rodzin opiekujących się niepełnosprawnymi od urodzenia. Minęły dwa lata „dobrej zmiany” i choć nadzieja wciąż jest, bo ona podobno umiera ostatnia, to sądząc po działaniach ekipy rządzącej ich wymiernych rezultatów nie dostrzeżemy w czasie tej kadencji…
Spotkanie po latach…
15.07.2018
Spotkanie po latach… To prawie jak jubileusz, ale 10 lat temu w Krotoszynie wraz z kilkudziesięcioma innymi chorymi na rybią łuskę i ich rodzinami spotkali się po raz pierwszy - roczny wówczas Jasiu i 7 – letni wtedy Piotrek
Spotkanie w Krakowie w sprawie rządowego programu „Za życiem”
01.07.2017
Spotkanie w Krakowie w sprawie rządowego programu „Za życiem” 1 lipca 2017 roku odbyły się w Krakowie małopolskie konsultacje programu „Za życiem”. Uczestniczyłam w nim jako przedstawicielka Ichtiozis – Fundacji Osób Chorych na Rybią Łuskę, ale przede wszystkim matka niepełnosprawnego dziecka i chcę się podzielić moimi spostrzeżeniami.
Działają w Fundacji Ichtiozis. Chcą pomagać chorym
19.06.2017
- Chcemy sobie nawzajem pomagać, spotykać się, informować o nowinkach leczniczych. Rybia łuska to choroba, z którą można żyć, trzeba jednak być na bieżąco z wiedzą o tym, jak ulżyć chorym - podkreślają Malwina i Zbigniew Frąckowiakowie, którzy aktywnie działają w Fundacji Ichtiozis.
Dobra zmiana?
04.01.2017
W Ministerstwie Edukacji przygotowany jest projekt zmian dotyczący sposobu realizowania orzeczeń o potrzebie indywidualnego nauczania uczniów
Fundacja z Barcic interweniowała u Minister Edukacji. Jest kompromis
23.05.2017
Fundacja z Barcic interweniowała u Minister Edukacji. Jest kompromis
Szkoła niepewności
22.06.2017
Małgorzata Święchowicz Dziennikarka Newsweeka Wypchną nasze dzieci ze szkół – rodzice niepełnosprawnych uczniów nie ufają resortowi edukacji, które zapowiada, że wkrótce ich dzieci dostaną szkołę, jakiej jeszcze nie miały.
Jakub Owsianka z Barcic założył fundację dla chorych na tzw. rybią łuskę
24.03.2017
Jakub Owsianka z Barcic, ojciec 17-letniego Piotra cierpiącego na ichtiozis, założył fundację, żeby pomagać cierpiącym na taką dolegliwość. To bardzo rzadkie, genetyczne schorzenie skóry. Na skórze chłopca tworzą się zrogowacenia, które przypominają rybią łuskę. Nikt do tej pory nie zliczył, ile osób w Polsce na nie cierpi.
Barcice. Ma rzadką chorobę, nie chce się wstydzić
14.03.2017
Jakub Owsianka, ojciec 17-letniego Piotra cierpiącego na ichtiozis, założył fundację, żeby pomagać cierpiącym na taką dolegliwość.