PANI MINISTER RAFALSKA, DLACZEGO PANI KŁAMIE W SPRAWIE ŚWIADCZEŃ DLA OSÓB NIEPEŁNOSPRAWNYCH?
23.05.2018
Szanowna Pani Minister! Jako rodzic niepełnosprawnego dziecka czasem zaglądam na stronę Ministerstwa Rodziny, Pracy i Polityki Społecznej, któremu Pani przewodzi.
REFLEKSJE W 26 DNIU PROTESTU OSÓB NIEPEŁNOSPRAWNYCH I ICH RODZICÓW W SEJMIE
13.05.2018
Dzisiaj mija kolejny dzień protestu osób niepełnosprawnych w sejmie, a zarazem kolejny dzień kompromitacji, żenady, wstydu i obnażenia prawdziwego oblicza obozu władzy
Życie na kredyt
10.05.2018
W 22 dniu sejmowego protestu niepełnosprawnych pokażemy, jak punkt widzenia zależy od puntu siedzenia polityka.
LIST OTWARTY DO MINISTRÓW I POSŁÓW
01.05.2018
Szanowni Państwo, Ministrowie i Posłowie! Dzisiaj mija kolejny dzień protestu i kolejny dzień bezduszności wszystkich, którzy mają jakikolwiek wpływ na podejmowanie ważnych decyzji..
ZADAJEMY TRUDNE PYTANIA RZĄDZĄCYM
29.04.2018
Wczoraj 29 kwietnia pojechaliśmy z Piotrkiem do Krynicy na spotkanie z Krzysztofem Jurgielem – ministrem rolnictwa i rozwoju wsi, głównie dlatego, aby mówić o proteście niepełnosprawnych.
PIKIETA POPARCIA DLA PROTESTUJĄCYCH W SEJMIE NA SĄDECKIM RYNKU
25.04.2018
Protest opiekunów osób niepełnosprawnych wzbudza ogromne emocje w całym kraju. W ramach poparcia dla sprawy, o godzinie 10. na sądeckim rynku zorganizowano pikietę rodziców z potrzebującymi stałej opieki dorosłymi dziećmi. Liderem akcji jest Jakub Owsianka, tato niepełnosprawnego nastolatka, założyciel fundacji Ichtiozis.
Protest rodziców osób niepełnosprawnych
22.04.2018
Prosimy powiedzieć prezesowi, aby się ulitował nad losem niepełnosprawnych"
Pomagają cierpiącym na rzadką chorobę i ich bliskim. Ichtiozis – jedyna taka fundacja w Polsce
01.04.2018
Barbara i Jakub Owsiankowie to rodzice 17-letniego Piotra, zmagającego się z rzadką chorobą genetyczną – rybią łuską. Ich upór w walce o lepsze życie dla syna, połączony z chęcią pomocy innym niepełnosprawnym, doprowadziły do założenia przez nich fundacji Ichtiozis, jedynej w Polsce zajmującej się pomocą chorym na to schorzenie.
Panie Prezydencie, chorzy i niepełnosprawni wciąż czekają na pomoc!
05.03.2018
Jakub Owsianka z Barcic, ojciec 17-letniego Piotra cierpiącego na ichtiozis i prezes fundacji Ichtiozis, którą założył z myślą o dzieciach chorujących na tę rzadką chorobę, wręczył Prezydentowi Andrzejowi Dudzie apel osób niepełnosprawnych.
Jaś przed kamerami opowiedział o swojej chorobie
16.02.2018
- Naszym celem było pokazanie, że nie należy bać się rybiej łuski, choćby z tego powodu, że nie jest to choroba zakaźna - mówi Malwina Frąckowiak, mama cierpiącego na to schorzenie Jasia, który wziął udział w emitowanym przez TVP 2 programie znanej aktorki - Anny Dymnej.
XX MAŁOPOLSKIE FORUM ORGANIZACJI POZARZĄDOWYCH.
17.12.2017
W dniu 13 grudnia 2017 w Krakowie miało miejsce jubileuszowe XX MAŁOPOLSKIE FORUM ORGANIZACJI POZARZĄDOWYCH.
50 osób chorych na ichthyosis spotkało się w Barcicach
06.11.2017
W dniach od 12 do 14 października br. w Barcicach w ośrodku „Las Vegas” odbyło się ogólnopolskie spotkanie chorych na rybią łuskę i ich rodzin zorganizowane przez Fundację Ichtiozis z Barcic. Państwo Jakub i Barbara Owsianka założyciele fundacji, rodzice 17-letniego Piotrka cierpiącego na rzadką chorobę genetyczną zwaną „rybią łuską” chcą, aby organizacja była formą grupy wsparcia dla tych chorych. Gościem honorowym spotkania była Anna Dymna, aktorka teatralna i filmowa, działaczka społeczna, założycielka i prezes Fundacji „Mimo Wszystko”.
Spotkali się w chorobie
25.10.2017
Każda choroba to trudne doświadczenie w życiu człowieka, rzadka choroba potęguje to doświadczenie. Do takich chorób należy ichthyosis potocznie zwana rybią łuską,. Trudno jest znaleźć w swoim miejscu zamieszkania lekarza specjalizującego się w leczeniu rybiej łuski, a co dopiero drugiego chorego.
ANNA DYMNA Z WIZYTĄ W BARCICACH. PRZYJECHAŁA POMAGAĆ LUDZIOM - SYRENOM
22.10.2017
INFORMACJE16 PAŹDZIERNIKA 2017AUTOR: AGNIESZKA MAŁECKA Blisko 50 osób z całej Polski - z Warszawy, Gdańska, Wrocławia, Białegostoku przyjechało do Barcic (Gmina Stary Sącz) na spotkanie założycieli i podopiecznych sądeckiej Fundacji Ichtiozis. Fundację powołali Barbara i Jakub Owsiankowie, rodzice 17-letniego Piotrka cierpiącego na chorobę zwaną rybią łuską. Gościem spotkania była Anna Dymna.
Lublin, Kraków, Barcice… 16.10.2017
22.10.2017
Kawiarenka Obywatelska w Dąbrowie Górniczej, Kongres „Lublin inspiruje kobiety, kobiety inspirują Lublin” w Lublinie, Targi Seniora i 17. Dni Papieskie „Idźmy naprzód z nadzieją” w Krakowie to tylko niektóre wydarzenia, podczas których Anna Dymna opowiadała, w ostatnich dniach, o swojej działalności społecznej i pracy fundacji „Mimo Wszystko”.
Spotkali się w chorobie …chorzy na rybią łuskę wraz z rodzinami przyjechali do Barcic.
21.10.2017
W dniach 12 – 14 października w Barcicach w ośrodku „Las Vegas” odbyło się ogólnopolskie spotkanie osób chorych na rybią łuskę i ich rodzin zorganizowane przez Fundację Ichtiozis. Po kilku dniach od spotkania, kiedy emocje już opadły można podzielić się refleksjami, a przede wszystkim podziękować…
RDN Nowy Sącz
16.10.2017
Chorzy i ich rodziny potrzebują wzajemnego wsparcia i dlatego w Barcicach odbyło się pierwsze w Polsce spotkanie Fundacji Ichtiozis. W jakiej ciężkiej chorobie się wspierają?
Anna Dymna spotkała się z Podopiecznymi Fundacji Ichtiozis z Barcic
13.10.2017
Państwo Jakub i Barbara Owsianka z Barcic, rodzice 17-letniego Piotrka cierpiącego na rzadką chorobę genetyczną zwaną „rybią łuską”, założyli Fundację Ichtiozis. Chcą, aby organizacja była formą grupy wsparcia dla chorych
Rodzice niepełnosprawnych dzieci wciąż czekają na dobrą zmianę
30.09.2017
Była kampania, były obietnice i nadzieje na poprawę sytuacji materialnej rodzin opiekujących się niepełnosprawnymi od urodzenia. Minęły dwa lata „dobrej zmiany” i choć nadzieja wciąż jest, bo ona podobno umiera ostatnia, to sądząc po działaniach ekipy rządzącej ich wymiernych rezultatów nie dostrzeżemy w czasie tej kadencji…
Spotkanie po latach…
15.07.2017
Spotkanie po latach… To prawie jak jubileusz, ale 10 lat temu w Krotoszynie wraz z kilkudziesięcioma innymi chorymi na rybią łuskę i ich rodzinami spotkali się po raz pierwszy - roczny wówczas Jasiu i 7 – letni wtedy Piotrek

Galeria zdjęć

małopolskie forum1.jpg
małopolskie forum1.jpg

małopolskie forum2.jpg
małopolskie forum2.jpg

małopolskie forum3.jpg
małopolskie forum3.jpg