- Przybyły rodziny z Łodzi, Poznania, Warszawy, Wielunia, Wrocławia, Rawicza, Pułtuska, Starogardu Gdańskiego, Rajczyk Żywca, Jarocina, Siemianowic Śląskich, Dąbrowy Górniczej. Dla przeciętnego obserwatora nie jest to może liczba imponująca, ale i choroba należy do rzadko  występujących – relacjonuje z satysfakcją prezes fundacji Jan Owsianka.

- Dlaczego takie spotkania są ważne? Bardzo trudno jest znaleźć lekarza, który specjalizuje się w leczeniu tej choroby, ale także innego chorego w pobliżu swojego miejsca zamieszkania – zaznacza nasz rozmówca.

Zobacz też: Fundacja z Barcic interweniowała u Minister Edukacji. Jest kompromis

- Dlatego do Barcic już po raz drugi przyjechali i sami chorzy i ich rodziny, bo choć to osoba chora jest najbardziej dotknięta wszelkimi uciążliwościami, takimi jak suchość skóry, jej pękanie, świąd, omdlenia, spojrzenia ciekawskich, często przestraszonych ludzi, podejrzewających zarazę – tłumaczy.

Chorzy wymagają pielęgnacji całą dobę. I choć cały czas świadomość i wiedza, na temat ich choroby rośnie, to nadal dodatkowo muszą zmagać się z odrzuceniem społecznym, izolacją 1)wśród rówieśników zarówno jako dzieci jak i w życiu dorosłym.

Dlatego chorzy i ich rodziny potrzebują wzajemnych kontaktów, choćby po to, by wymienić się doświadczeniami w leczeniu, spotkać się, zobaczyć kogoś podobnego, porozmawiać o wspólnych problemach. Barcice i zjazd organizowany przez starosądecką  fundację to jedna z naprawę niewielu podobnych możliwości.

Zobacz też: Spotkali się w chorobie... Chorzy na rybią łuskę wraz z rodzinami przyjechali do Barcic

- Skupiliśmy się na wymianie doświadczeń, w leczeniu i pielęgnacji chorej skóry. Prelegentami byli sami uczestnicy – rodzice chorych dzieci, których bez zbytniej przesady można nazwać specjalistami od rybiej łuski. Na przykładzie zmagań z chorobą swoich najbliższych, podzielili się swoimi bogatymi doświadczeniami rodzice chorego  Kuby z Warszawy – państwo Mistewiczowie, którzy zachwycili uczestników swoją szeroką wiedzą z zakresu genetyki i dermatologii, podobnie zresztą jak rodzice Zuzanny z Poznania – opowiada przedstawiciel fundacji.  

Te dwie zaprzyjaźnione rodziny odnalazły pomoc w walce z chorobą w słynnym Avene we Francji. Równie interesująca była opowieść  o  zmaganiach  z rybią łuską  22 - letniej  Marlen, która przyjechała do Barcic  ze swoim chłopakiem aż z Anglii.

Poziom merytoryczny dyskusji był bardzo wysoki a wszyscy uczestnicy spotkania już dopytywali, czy za rok znów będą mogli się spotkać w tym samym miejscu. Organizatorzy nie ukrywają, że bardzo na to liczą, ale znów będzie się to wiązało z konieczności skorzystania ze środków od darczyńców, którym jednocześnie mocno dziękują za dotychczasową pomoc. Szczególnie tym anonimowym.

ES e.stachura@sadeczanin.info Fot.: Fundacja Ichtiozis