Spotkali się w chorobie

20.01.2018

Każda choroba to trudne doświadczenie w życiu człowieka, rzadka choroba potęguje to doświadczenie. Do takich chorób należy ichthyosis potocznie zwana rybią łuską,. Trudno jest znaleźć w swoim miejscu zamieszkania lekarza specjalizującego się w leczeniu rybiej łuski, a co dopiero drugiego chorego.

Postanowiliśmy to zmienić, założyć fundację i zorganizować spotkanie chorych na rybią łuskę i ich rodzin. Bo choć osoba chora jest najbardziej dotknięta wszelkimi uciążliwościami wynikającymi z choroby, takimi jak suchość skóry, jej pękanie, świąd, omdlenia, spojrzenia ciekawskich, często przestraszonych ludzi, podejrzewających zarazę,  rybia łuska to  codzienne zmaganie się rodziców pielęgnujących swoje dzieci w  dzień i w nocy.

To także odrzucenie społeczne, izolacja dzieci w swoich środowiskach oraz dyskryminacja w zatrudnieniu dorosłych osób chorych. I choć postrzeganie chorych z ichthyosis zaczyna się zmieniać, to rybia łuska wciąż budzi uprzedzenia, szczególnie wobec osób z najcięższą jej  odmianą. Dlatego chorzy i ich rodziny potrzebują wzajemnych kontaktów, choćby po to, by wymienić się doświadczeniami w leczeniu, spotkać się, zobaczyć kogoś podobnego...I to się udało!

W dniach 12 - 14 października w Barcicach, w ośrodku „Las Vegas", odbyło się ogólnopolskie spotkanie osób chorych na rybią łuskę i ich rodzin zorganizowane przez Fundację Ichtiozis. Po kilku dniach od spotkania, kiedy emocje już opadły można podzielić się refleksjami, a przede wszystkim podziękować...

Do Barcic zjechało prawie pięćdziesiąt osób z różnych stron Polski. I należy tutaj wymienić wszystkie miejscowości, które były reprezentowane, bo to może budzić podziw. Przybyły rodziny z okolic Lęborka, Jarocina, Rawicza, Mielca, Białegostoku, Stargardu Gdańskiego, Kołobrzegu, Słubic nad Odrą, Warszawy, Wrocławia, Wielunia, Chełma, Rybnika, a nawet z Niemiec. Gospodarzy reprezentowały  dwie rodziny z Barcic.

Ten, kto podróżował kiedykolwiek przez całą Polskę z chorym na rybia łuskę dzieckiem zdaje sobie sprawę z trudu, jaki podjęli rodzice  dzieci przyjeżdżając na nasze spotkanie, a warto dodać, że nikt nie zrezygnował z potwierdzonych wcześniej rezerwacji.  Nasze zaproszenie przyjęli także lekarze z Klinik Dermatologicznych z Warszawy doktor Agnieszka Kalińska-Bienias oraz profesor Adam Reich z Wrocławia - specjaliści zajmujący się ichthyosis.

Byli „do dyspozycji" swoich licznie zgromadzonych w jednym miejscu pacjentów; prowadzili wykłady, konsultowali, odpowiadali na pytania. Niewątpliwie wszyscy zapamiętają  spotkanie z panią Anną Dymną- założycielką Fundacji „Mimo wszystko" , wybitną aktorką, a przede wszystkim wspaniałym człowiekiem.

Naszych gości zachwyciła „Kapela Zgraja", która zjawiła się w pięknych strojach lachowskich i zagrała  bezinteresownie, z dobrego serca za co im serdecznie dziękujemy.  Ich muzyka poderwała do tańca nie tylko dorosłych, ale również dzieci, a wszystkim pozwoliła na chwilę zapomnieć  o chorobie.

Ludzi dobrego serca w Barcicach i okolicy jest wielu. Należą do nich niewątpliwie pan Grzegorz Garwol - dyrektor Szkoły Podstawowej w Barcicach i pan Maksymilian Tomasiak – nauczyciel matematyki i informatyki, którzy mimo wielu swoich obowiązków bardzo nam pomogli w realizacji strony technicznej spotkania; nagłośnienia i prezentacji komputerowej za co im bardzo serdecznie dziękujemy.

Życzliwość gospodarzy „Las Vegas"; miła obsługa, dobre jedzenie, sprawiły że nasi goście mogli  wypocząć w naszych pięknych okolicach.  Organizacja takiego zjazdu to także duże przedsięwzięcie, szczególnie  dla fundacji, z tak krótkim stażem działalności. Tym większa jest więc nasza wdzięczność wobec  osób, firm i instytucji, którzy nas wsparli i przyczynili się do kolejnego po latach, a pierwszego spotkania w ramach fundacji.

Dziękujemy wszystkim darczyńcom za wsparcie rzeczowe: upominki z firmy „Wiśniowski" oraz lody z firmy „Koral", finansowe : firmom Wiśniowski , Tarczyński, Batim, Radosław Sobański PPHU Sobmetal, Łukasz Kaczmarek PPHU K4oraz Piotrowi Czyżowi. Spotkanie chorych na rybią łuskę i ich rodzin  zostało współfinansowane i odbyło się dzięki dotacji otrzymanej w ramach projektu z Fundacji PKO BP.              

Chorzy na rybią łuskę i ich rodziny borykają się z wieloma problemami dnia codziennego, ale teraz wiedzą, że nie są sami w swojej chorobie, a przecież razem zawsze łatwiej można pokonać wszelkie trudności. Dlatego chcemy spotkać się znowu za rok. (Fundacja Ichtiozis)

Autor: Sądeczanin |