- Na spotkanie zaprosiliśmy osoby chore na rybią łuskę i ich bliskich. Celem było wzajemne poznanie się i integracja chorych. Odwiedziła nas pani Anna Dymna, która opowiedziała nam o swojej Fundacji Mimo Wszystko, jak ją zakładała, jakie ma problemy z jej prowadzeniem. Podpowiedziała nam wiele ciekawych pomysłów - mówi mama Piotrka, Barbara Owsianka.

Rybia łuska to choroba genetyczna, której objawem jest między innymi nadmierne rogowacenie skóry i tworzenie się na niej łusek (stąd nazwa choroby). Chore dzieci określa się czasem sympatyczną nazwą "syrenki", choć przypadłości bynajmniej sympatyczne nie są. Rybiej łusce towarzyszy bowiem ból...

-To choroba, na której lekarze  niestety często się nie znają. Chorzy są zupełnie samotni i bezradni. Takie spotkania, na których mogą się poznać i wymienić doświadczeniami są dla nich bezcenne - zauważyła aktorka, która od wielu lat angażuje się w pomoc osobom niepełnosprawnym.

-Ta choroba nawet nie jest wpisana na listę chorób rzadkich. To okropne, bo ludziom jest ciężko walczyć o pomoc, o refundacje, dużo trudniej jest uzyskać orzeczenie o niepełnosprawności. Dobrze, że powstała taka inicjatywa. Może mogę jakoś pomóc, zrobić program... Ci ludzie potrzebują czuć, że ktoś przy nich jest. Leczenie tej choroby nie kosztuje milionów.  Wierzę, że wokół nich pojawią się dobrzy ludzie, którzy zechcą ich wesprzeć - mówi Anna Dymna.

O codzienności życia z nietypową chorobą opowiedziała Dorota Łukowiak z Rawicza, najstarsza podopieczna Fundacji.

- Rybia łuska jest chorobą genetyczną, nieuleczalną. Jest nas w kraju niewielu, ale jesteśmy. Mamy te same problemy, te same kłopoty. Fundacja Ichtiozis powstała w lutym tego roku. Myślę, że nasze spotkanie zaowocuje tym, że każdy z nas będzie szukał następnych chorych i nasza fundacja będzie się rozrastać - mówiła Dorota Łukowiak.

-Urodziłam się 54 lata temu. Wtedy nikt jeszcze tej choroby nie znał, nie wiedział na czym ona polega, jak ją leczyć. Miałam szczęście, że moi rodzice trafili na doktora Sokołowskiego z Wrocławia. Zastosował maści, których zresztą używam do dzisiaj. Problemy związane z naszą chorobą są różnorakiej natury. Zmagamy się z nadmiernym rogowaceniem naskórka i pękaniem skóry. Przy odpowiedniej pielęgnacji i dbaniu o zdrowie można żyć normalnie, aktywnie, czego ja jestem dowodem - zauważa pani Dorota. Studiowała resocjalizację. Następnie skończyła Studium Kultury i Oświaty we Wrocławiu. Jest grafikiem komputerowym. Działa w radzie Muzeum Ziemi Rawickiej.

-Myślę, że rodzice chorych dzieci, mogą dzięki tej fundacji bardzo dużo zyskać, wymienić doświadczenia. Będziemy walczyć o wpisanie rybiej łuski do rejestru chorób rzadkich. Wiadomo, że jest to choroba rzadka, chroniczna, nieuleczalna, ale nie jest w ogóle sklasyfikowana. Nie możemy korzystać z ulg na maści, czy płyny na receptę. Chcemy także, by w Polsce było chociaż jedno sanatorium, gdzie będziemy mogli przyjechać i gdzie będziemy otoczeni odpowiednią opieką dermatologiczną, zmierzającą w kierunku ulgi. 

Dorota Łukowiak wspomina, że kiedy była dziewczynką, inne dzieci nie drwiły z jej choroby.

-W dzieciństwie nie miałam problemu z adaptacją. Dzieci były bardziej otwarte, empatyczne. Wychowałam się w blokowisku, gdzie tych dzieci było mnóstwo i nigdy nie miałam żadnych problemów z akceptacją w środowisku. W szkole podstawowej również nie miałam tych problemów, ani w ogólniaku, ani na studiach, ani w pracy. Myślę, że ma na to wpływ również rodzina, głównie rodzice. Dziś dzieci są inne. Myślę, że dzieciaki, które przyjechały do Barcic na spotkanie fundacji, mają pod względem akceptacji dużo gorzej, niż moje pokolenie - opowiada pani Dorota.

- Uczestnikom spotkania fundacji przygrywała "Kapela Zgraja". Chłopcy z zespołu,  uczniowie i studenci, zagrali nam charytatywnie, zaprezentowali piosenki z naszego regionu - dodaje Jakub Owsianka, założyciel Fundacji Ichtiozis.

Fot. Malwina Frąckowiak.