RDN Nowy Sącz

16.10.2018

Chorzy i ich rodziny potrzebują wzajemnego wsparcia i dlatego w Barcicach odbyło się pierwsze w Polsce spotkanie Fundacji Ichtiozis. W jakiej ciężkiej chorobie się wspierają?

16.10.2017

Cierpiący na „rybią łuskę” rzadką chorobę genetyczną spotkali się w Barcicach. Przyjechali z całej Polski, a nawet z zagranicy do na pierwsze w Polsce spotkanie Fundacji Ichtiozis. W Polsce na „rybią łuskę'”choruje kilkadziesiąt osób. Medycyna nie zna jeszcze nią lekarstwa. Chorzy i ich rodziny chcą, aby organizacja była dla nich formą grupy wsparcia.

Chorzy i ich rodziny potrzebują wzajemnego wsparcia, chcą wymieniać się radami i doświadczeniem i temu służyć będą działania założonej przez chorego 17 letniego Piotra z Barcic rodzice.
– Przede wszystkim to mówimy na naszym spotkaniu o troskach dnia codziennego, o chorobie. Każdy ma swoje jakby prywatne metody leczenia – mówi Jakub Owsianka założyciel i prezes Fundacji. – To jest choroba nieuleczalna i trzeba ciągle szukać metod leczenia. Zaprosiliśmy też na nasze spotkanie, lekarzy, specjalistów. Chcemy próbować znaleźć lekarstwo, Nawet pojechać na koniec świata żeby znaleźć lekarstwo na tą genetyczna nieuleczalną chorobę. Fundacja Ichtiozis jest pierwszą i jedyną taką fundacją w naszym kraju.

Autor: Rdn Nowy Sącz |