• Fundacja Ichtiozis zajmuje się pomocą chorym na rybią łuskę – rzadkie zaburzenie genetyczne
• Założyciel fundacji, pan Jakub Owsianka, jest autorem petycji do prezydenta, w której podkreśla trudną sytuację życiową osób niepełnosprawnych w Polsce
• Fundacja organizuje spotkania chorych i ich bliskich z całej Polski

Pan Jakub, razem ze swoim synem, uczestniczyli w protestach rodziców niepełnosprawnych dzieci w Warszawie. Byli m.in. w Sejmie, gdy dzięki determinacji zgromadzonych doszło do podniesienia kwoty świadczeń pielęgnacyjnych.

Mieszkający na co dzień w Barcicach niedaleko Nowego Sącza założyli fundację Ichtiozis. Jej głównym celem jest działalność na rzecz osób chorych na rybią łuskę i choroby współistniejące oraz wsparcie dla ich rodzin.

Fundacja udziela pomocy w sprawach życiowych i zdrowotnych, zajmuje się też edukacją społeczeństwa poprzez zwiększanie świadomości na temat choroby. Bardzo ważnym punktem działania jest integracja chorych, ich rodzin i przyjaciół. Fundacja bierze czynny udział w pracach dotyczących chorych na rybią łuskę, w tym także osób niepełnosprawnych.

Działania fundacji Ichtiozis

W czasie swojej rocznej działalności fundacja uczestniczyła m.in. w konsultacjach MEN w sprawie indywidualnego nauczania dzieci chorych na rybią łuskę. Urzędnicy ministerstwa dowiedzieli się o trudnościach, z jakimi zmagają się cierpiący na tę przypadłość w szkołach. Prowadzono też rozmowy z Sekretarzem Stanu w Ministerstwie Rodziny, Pracy i Polityki Społecznej Krzysztofem Michałkiewiczem na temat wsparcia dla chorych na rybią łuskę.

W imieniu fundacji Ichtiozis wręczono też petycję skierowaną do prezydenta Andrzeja Dudy. Głowa państwa otrzymała ją 2 marca w czasie wizyty w Starym Sączu. Fundacja zwróciła w niej uwagę na trudne warunki bytowe osób niepełnosprawnych w Polsce. Jakub Owsianka zwrócił w niej uwagę na brak poprawy sytuacji mimo przedwyborczych obietnic.

"Od 12 lat kwota zasiłku pielęgnacyjnego dla osoby niepełnosprawnej wynosi 153 złote miesięcznie. Renta socjalna, którą otrzymuje osoba niepełnosprawna, wynosi 742 złote. Nagłaśniany rządowy program "Za życiem" to jak dotąd jedna wielka fikcja i poza ogromnymi kosztami związanymi z konsultacjami, nie przyniósł żadnej realnej zmiany poprawiającej trudną sytuację osób niepełnosprawnych" – czytamy we fragmencie petycji.

"Walczycie Państwo o prawo do życia niepełnosprawnych dzieci - i bardzo dobrze, że tak ważne są już od chwili poczęcia, ale dlaczego nie pozwalacie im godnie żyć wtedy, gdy się już urodzą? Odmawiacie im prawa do godnego życia, leczenia, rehabilitacji, a ostatnio nawet do edukacji na terenie szkoły. Od nowego roku szkolnego mój syn, który przez kilkanaście lat mógł chodzić na swoje indywidualne lekcje do szkoły, którą bardzo lubi, od tego roku szkolnego zostanie zamknięty w domu. To, co dla niego i innych chorych dzieci jest namiastką dzieciństwa i chwilami radości, w tak trudnym i pełnym cierpienia życiu, zostanie im odebrane, tylko dlatego, że urzędnicy wiedzą lepiej. Stanie się tak na podstawie rozporządzenia Ministerstwa Edukacji" – pisał pan Jakub w liście otwartym do prezydenta.

Fundacja regularnie składa też zapytania do posłów, przedstawiające sytuację osób niepełnosprawnych, a także dotyczące poprawy sytuacji chorych.

Pierwsze ogólnopolskie spotkanie chorych na rybią łuskę

W październiku ubiegłego roku w Barcicach doszło do pierwszego ogólnopolskiego spotkania spotkanie osób chorych na rybią łuskę i ich rodzin, zorganizowane przez fundację Ichtiozis.

Z uwagi na rzadkość występowania choroby, możliwość spotkania drugiego człowieka zmagającego się z tym schorzeniem jest niezwykle trudna. Chorzy i ich rodziny, dzięki możliwości wzajemnego kontaktu, mogą wymienić się doświadczeniami związanymi z codziennym zmaganiem się z problemem.

Na pierwsze spotkanie do Barcic przyjechało prawie pięćdziesiąt osób z całej Polski. Na miejsce przybyli też specjaliści zajmujący się na co dzień chorymi na rybią łuskę, a także Anna Dymna – wybitna aktorka i działaczka na rzecz osób niepełnosprawnych, założycielka fundacji Mimo Wszystko.

W tym roku Ichtiozis planuje zaaranżować kolejne spotkanie chorych, rodzin i lekarzy zajmujących się tą przypadłością. Jej założyciele wierzą, że z czasem dojdzie do zmiany postrzegania chorych na rybią łuskę i inne choroby skóry.

Czym jest rybia łuska?

Ichthyosis, zwana potocznie rybią łuską, to niezwykle rzadkie schorzenie o podłożu genetycznym. Występuje średnio raz na kilka tysięcy urodzeń. Z uwagi na nieprawidłowe i nadmierne rogowacenie naskórka połączone z bardzo nasiloną suchością skóry, dochodzi do jej pękania i łuszczenia się, często na całej powierzchni ciała.

W przypadkach łagodnych choroba może przypominać nadmierne przesuszenie skóry, często jednak ma o wiele poważniejszy przebieg – bywa niebezpieczna dla życia, a jej najostrzejsze odmiany mogą skończyć się śmiercią już w pierwszych miesiącach życia chorego.

Wśród cierpiących na tę przypadłość zdarzają się choroby współistniejące, np. niepełnosprawność ruchowa, albo upośledzenie umysłowe.

Chory na rybią łuskę są zwykle wyjątkowo wrażliwi na zmiany temperatury. Zaburzenia termoregulacji mogą spowodować przegrzanie, kończące się nawet udarem. Dochodzą do tego też problemy okulistyczne i laryngologiczne.

Choroba ta jest nieuleczalna i bardzo uciążliwa w życiu codziennym. Codzienna pielęgnacja jest kosztowna, dla niezamożnych chorych najczęściej zwyczajne zbyt droga. Ponieważ jest to choroba dziedziczna, często w rodzinie zdarza się więcej niż jeden przypadek.

Z uwagi na charakterystyczny wygląd, chorzy zmagają się niestety z jeszcze jednym problemem – dyskryminacją społeczną. Dotyczy to przede wszystkim dzieci, które są izolowane przez zdrowych rówieśników. Z tego powodu dotknięci tym zaburzeniem cierpią podwójnie – o wiele częściej zapadają na zaburzenia depresyjne.

• Fundacja Ichtiozis