Spotkanie w Krakowie w sprawie rządowego programu „Za życiem”
01.07.2017
Spotkanie w Krakowie w sprawie rządowego programu „Za życiem” 1 lipca 2017 roku odbyły się w Krakowie małopolskie konsultacje programu „Za życiem”. Uczestniczyłam w nim jako przedstawicielka Ichtiozis – Fundacji Osób Chorych na Rybią Łuskę, ale przede wszystkim matka niepełnosprawnego dziecka i chcę się podzielić moimi spostrzeżeniami.
Spotkanie w Krakowie w sprawie rządowego programu „Za życiem”
1 lipca 2017 roku odbyły się w Krakowie małopolskie konsultacje programu „Za życiem”. Uczestniczyłam w nim jako przedstawicielka Ichtiozis – Fundacji Osób Chorych na Rybią Łuskę, ale przede wszystkim matka niepełnosprawnego dziecka i chcę się podzielić moimi spostrzeżeniami.
Spotkanie, jak sama nazwa wskazuje miały być konsultacjami czyli zasięganiem opinii lub naradą. Tak naprawdę to liczyłam , że ci wszyscy zaproszeni goście, a było ich całkiem sporo i to z „pierwszej ligi” będą odpowiadać na nasze ( rodziców niepełnosprawnych dzieci) pytania dotyczące programu, z którym przecież można zapoznać się wcześniej i zainteresowani tematem z pewnością tak uczynili, ale także albo przede wszystkim będziemy mogli porozmawiać o sytuacji osób niepełnosprawnych i możliwościach jej poprawy. I pewnie by tak mogło być, gdyby nie to że spotkanie polegało głównie na wypowiedziach gości, następnie moderatora i przykładach tzw. „dobrych praktyk”… Okazało się, że na sali, wśród kilkusetosobowej grupy, rodziców niepełnosprawnych dzieci jest 12…Kim byli pozostali? Z rozmów oraz wypowiedzi wynikało, że to pracownicy Ośrodków Pomocy Społecznej, Warsztatów Terapii Zajęciowej, Powiatowych Oddziałów PFRON. Problemy i oczekiwania tych grup są zupełnie inne, niż nas, rodziców niepełnosprawnych dzieci. Udało mi się zabrać głos, co wcale nie było tak oczywiste(!) , mimo że były to konsultacje.… Prowadzący wielokrotnie podkreślał, że jest mało czasu ( nawiasem mówiąc z winy organizatorów, którzy nie sprawdzili sprzętu nagłaśniającego) , ale podczas warsztatów wszyscy będą mogli zabrać głos…Udało mi się jednak na forum ogólnym, w obecności wszystkich gości powiedzieć o trudnej sytuacji osób niepełnosprawnych, zasiłku pielęgnacyjnym w wysokości 153 złotych, niezmienianym od 11 lat, o PFRONI –e, jako instytucji, która przede wszystkim powinna pomagać niepełnosprawnym, a tak chyba do końca nie jest. Poza tym zwróciłam się do pana ministra Michałkiewicza, z którym wielokrotnie próbowałam umówić się na rozmowę telefoniczną w czasie jego wtorkowych dyżurów. To, co okazało się kiedyś niemożliwe, stało się realne… Odbyłam z ministrem dosyć długą, z mojej strony bardzo szczerą rozmowę ( kosztem nieobecności na warsztatach) dotyczącą oczywiście trudnej sytuacji osób niepełnosprawnych i ich rodzin oraz możliwościach jej poprawy.
Czy coś z tego wyniknie? Na razie pewnie nie, bo pojedynczy głos się nie liczy, ale jeśli będziemy tak bierni, jak w Krakowie, gdzie wsparła mnie jedynie p. Jolanta Jabłońska, matka niepełnosprawnego syna, to pomyślałabym, że jestem na integracyjnym pracowników jakiejś państwowej instytucji. Proporcje powinny być zgoła inne; 12 pracowników, 200 rodziców i jestem przekonana, że rozmowy potoczyłyby się inaczej. Gdybym jako minister przyjechała na takie spotkanie, to pomyślałaby, że głównym problemem niepełnosprawnych rodziców są formy prowadzenia zajęć, w jakich uczestniczy ich dziecko na WTZ…Oczywiście ta forma wsparcia jest bardzo ważna, ale czy to wszystko, o czym powinniśmy rozmawiać w kontekście sytuacji osób niepełnosprawnych?
Zdaję sobie sprawę, że tak słaba frekwencja rodziców wynikała zapewne z niemożności zapewnienia opieki dziecku, czy trudności z dojazdem, ale chyba nie wszystkim. Z drugiej strony łatwiej dotrzeć do stolicy województwa, niż do Warszawy. Później można narzekać, szczególnie w świecie wirtualnym, ale jak mówią, nieobecni nie mają racji. Czym zakończyły się rozmowy – nie wiem, bo po prostu musiałam wyjść, by dojechać do domu.
Tak naprawdę to trudno mi uwierzyć w sens całego przedsięwzięcia. Czy konsultacje, które potrwają jeszcze kilka miesięcy , potem będą opracowywane zostaną zakończone i zapisane w formie ustawy jeszcze w tej kadencji sejmu – śmiem wątpić. Czy wszystkie nasze niepełnosprawne dzieci skorzystają z jej „dobrodziejstw” – jeszcze mniej prawdopodobne. Na pewno jednak mamy niepowtarzalną możliwość przypomnienia
o problemach osób niepełnosprawnych i powinniśmy skorzystać z tej możliwości i wykrzyczeć, to, co nam leży na sercu. Czy nasze postulaty zostaną wysłuchane i zrealizowane –nie wiadomo, ale niech przynajmniej będą wypowiedziane. Niech słyszą je ministrowie , dyrektorzy PFRON, NFZ w całej Polsce. Niech ci, którzy decydują o losie naszych dzieci zobaczą naszą siłę i determinację.
Barbara Owsianka
Autor: Barbara Owsianka |
