Chcemy sobie nawzajem pomagać, spotykać się, informować o nowinkach leczniczych. Rybia łuska to choroba, z którą można żyć, trzeba jednak być na bieżąco z wiedzą o tym, jak ulżyć chorym - podkreślają Malwina i Zbigniew Frąckowiakowie, którzy aktywnie działają w Fundacji Ichtiozis.
By dzielić się swoimi doświadczeniami Frąckowiakowie dołączyli do Jakuba i Barbary Owsianków z okolic Nowego Sącza, którzy są rodzicami 17-letniego Piotra - również chorego na „rybią łuskę” i założyli Fundację Ichtiozis, która ma być formą grupy wsparcia dla chorych.
W Polsce jest kilkadziesiąt osób z „rybią łuską”, m.in. z okolic Krotoszyna, Jeleniej Góry i Lęborka, dla których fundacja ma być formą niesienia też pomocy. - Chcemy sobie nawzajem pomagać, spotykać się, informować o nowinkach leczniczych. Rybia łuska to choroba, z którą można żyć, trzeba jednak być na bieżąco z wiedzą o tym, jak ulżyć chorym- podkreślają Frąckowiakowie.
Ichtiozis - Fundacja Osób Chorujących na Rybią Łuskę nr konta 3788 1600 0120 0100 0929 5900 01
Autor: Głos Rawicza |