Dobra zmiana? 
W Ministerstwie Edukacji przygotowany jest projekt zmian dotyczący sposobu realizowania orzeczeń o potrzebie indywidualnego nauczania uczniów. Zakłada on,że od 1 września 2017 roku uczniowie tacy, jak nasz Piotrek nie będą mogli uczestniczyć w lekcjach na terenie szkoły ( uczy się tam ponad 10 lat). Jego nauka musiałaby się odbywać w domu. Nie podoba nam się taka zmiana sposobu nauczania. W związku z tym, w imieniu naszej Fundacji wysłaliśmy do Ministerstwa Edukacji list następującej treści.

Szanowni Państwo!
W związku z niepokojącymi informacjami dotyczącymi projektu zmian w sposobie realizowania nauczania indywidualnego uczniów na terenie szkoły wyrażamy swój sprzeciw. Uważamy,że uniemożliwienie odbywania zajęć nauczania indywidualnego uczniów ze względu na chorobę czy niepełnosprawność to dyskryminacja i łamanie zasad Konstytucji w sprawie równego dostępu do edukacji. Jest to przede wszystkim działanie nieludzkie, którego nadrzędnym celem jest szukanie oszczędności kosztem dzieci, które poprzez swoją chorobę i tak są dotknięte i często wyrzucone na margines życia społecznego.
Szanowni Państwo, nauczanie indywidualne nie jest, jak twierdzi pani minister Zalewska formą dodatkowych korepetycji, ale czasem jedynym "oknem na świat" i krótkim okresem doświadczenia normalnego życia i dzieciństwa w życiu pełnym cierpienia i odrzucenia przez społeczeństwo. Nauczanie indywidualne w szkole, to dla niektórych dzieci, miedzy innymi chorych na rybią łuskę to jedyna możliwość wyjścia z domu i spotkania z rówieśnikami. Dzieci z rybią łuską ( genetyczną i nieuleczalną chorobą skóry) są i tak często odrzucane i dyskryminowane ze względu na swój wygląd. W szkole, do której uczęszczają są znane i akceptowane, czują się tam dobrze. Ze względu na dolegliwości, które towarzyszą tej chorobie ( świąd i przegrzewanie organizmu) nie mogą uczestniczyć w lekcjach w pełnym wymiarze godzin zespołu klasowego. 
Dla takich dzieci, jak i innych, bo nie sposób odnieść się do wszystkich jednostek chorobowych, nauczanie indywidualne w szkole to jak na razie najlepsza możliwość edukacji. Uniemożliwienie dostępu do budynku szkolnego to jawne wykluczenie, dzielenie i dyskryminowanie. Nasuwa się pytanie : Jak w XXI wieku można skazywać dzieci i ich rodziców na bycie więźniem własnego domu? Zamiast edukować społeczeństwo i integrować z osobami chorymi i niepełnosprawnymi dajecie przyzwolenie na dyskryminację i na odrzucenie ich w przyszłości z życia społecznego. Jeśli bowiem dzieci nie mogą razem się uczyć, to jak mają razem żyć? 
Jeśli ta haniebna ustawa miałaby rzeczywiście wejść w życie, choć wierzymy, że rozsądek i empatia zwyciężą, powinna być skierowana do Helsińskiej Fundacji Praw Człowieka. Mamy jednak nadzieją,że głosy rodziców, nauczycieli i organizacji zostaną potraktowane poważnie, a ten projekt pozostanie tylko projektem. 
Z poważaniem:

Barbara i Jakub Owsianka
Fundacja Ichtiozis - osób chorych na 
rybia łuskę

P.S. Jeśli solidaryzujecie się z nami, piszcie do Ministerstwa Edukacji na adres: informacja@men.gov.pl
Im więcej głosów, tym lepiej dla naszych dzieci.