Piotr Owsianka z Barcic od urodzenia zmaga się z bardzo rzadką chorobą genetyczną. Na jego skórze tworzą się zrogowacenia, które przypominają rybią łuskę. Schorzenie jest bardzo trudne w leczeniu, wiąże się z ciągłym bólem i wstydem.

- Dzieci takie jak Piotruś są wytykane palcami i trudno im funkcjonować wśród zdrowych rówieśników - przyznaje Jakub Owsianka, tata chłopca.

Po latach zmagań z chorobą syna postanowił założyć fundację, która zrzeszy osoby cierpiące na „rybią łuskę” i im pomoże.

Przygotowania do powołania organizacji trwały prawie rok. Mimo, że w Polsce żyje kilkadziesiąt osób dotkniętych ichtiozis, to wiele z nich nie przyznaje się do choroby.

- Wstydzą się jej. Zwłaszcza jeśli jest ona widoczna, tak jak u mojego syna - wskazuje Owsianka. Dlatego też dużo czasu zajęło panu Jakubowi znalezienie osób, które chciałyby współtworzyć Fundację Ichtiozis. Potem były zmagania z dokumentami i rejestracją. Z tym pomogła firma Wiśniowski.

- Niespełna miesiąc temu zostaliśmy wpisani do Krajowego Rejestru Sądowego i zaczęliśmy działalność. Jesteśmy na etapie tworzenia strony internetowej - mówi Jakub Owsianka, który został prezesem fundacji.

To jest jedyna taką organizacją dla chorych na ichtiozis.

Oprócz wzajemnego wsparcia członkowie fundacji chcą wspólnymi siłami szukać alternatywnych sposobów leczenia. Do tej pory naukowcy nie wymyślili skutecznego leku, który wyeliminowałby wadliwy gen - przyczynę rogowacenia skóry.

Jedyne co teraz mogą robić cierpiący na rybią łuskę, to przyjmować leki sterydowe i hamować rozwój choroby. Widoczne na skórze objawy smarują maściami, które ograniczają uczucie gorąca oraz świąd.

- Liczę, że dzięki naszej fundacji zwiększymy świadomość społeczeństwa i chorych nie będą spotykać takie przykrości jak mojego syna - dodaje Owsianka. Niektórzy patrząc na Piotrka komentują, że ma spaloną skórę, albo boją się jego towarzystwa, bo myślą, że przez dotyk mogą się tym zarazić. - Chcę to zmienić- mówi jego ojciec.