Kim jesteśmy? Informacje na temat Fundacji.

Ichtiozis – Fundacja Osób Chorych na Rybią Łuskę została założona w 2017 roku, a jej siedzibą są Barcice. Do powstania Fundacji przyczyniła się firma Wiśniowski , udzielając wsparcia prawnego i finansowego. Głównym celem Fundacji jest działalność na rzecz osób chorych na rybią łuskę i choroby współistniejące oraz ich rodzin; udzielanie im pomocy w sprawach życiowych i zdrowotnych, edukacja, integracja chorych, ich rodzin i przyjaciół. Fundacja kontaktuje się z Klinikami Dermatologicznymi m.in w Warszawie, Wrocławiu i Rzeszowie. Od chwili założenia staramy się brać czynny udział w pracach dotyczących dzieci i dorosłych chorych na rybią łuskę, w tym z niepełnosprawnościami.

Uczestniczyliśmy:
- w konsultacjach zorganizowanych przez MEN w Warszawie, w sprawie nauczania indywidualnego dzieci, gdzie zostały przedstawione trudności z jakimi spotykają się w szkole dzieci chorujące na rybią łuskę, - konsultacjach programu „Za życiem” w Krakowie, gdzie przedstawicielka Fundacji wypowiedziała się w sprawach refundacji z PFRON dla chorych na rybią łuskę, orzecznictwa a także podniesienia zasiłku pielęgnacyjnego, - w spotkaniu w Krakowie z ministrem Michałkiewiczem , z którym w rozmawialiśmy na temat wsparcia osób chorych na rybią łuskę, - proteście rodziców niepełnosprawnych dzieci w Warszawie, postulujących podniesienie kwot zasiłku pielęgnacyjnego i renty socjalnej. Ponadto, kierujemy pisma do parlamentarzystów w sprawach dotyczących poprawy sytuacji osób chorych i niepełnosprawnych. Współpracujemy z mediami lokalnymi i ogólnopolskimi.
Pisali o nas min. „Starosądeckie info”, „Dobry Tygodnik Sądecki”, „Gazeta Krakowska”, „Neewsweek”, „Życie Rawicza”. Mówili o nas: RDN Małopolska oraz RMF Kraków

ICHTIOZIS -FUNDACJA OSÓB CHORYCH NA RYBIĄ ŁUSKĘ
33-342 BARCICE 634
NIP 7343545843
REGON 36647802800000
KRS 0000660636

Bank Spółdzielczy w Starym Sączu
Numer konta 37 8816 0001 2001 0009 2959 0001

Co to jest rybia łuska? Informacje na temat choroby

Ichthyosis – zwana potocznie rybią łuską jest to bardzo rzadkie schorzenie genetyczne, występujące raz na kilka tysięcy urodzeń. Choroba ta powoduje nadmierne rogowacenie naskórka, jego ciemnienie, niezwykłą suchość skóry, a w związku z tym jej pękanie, łuszczenie się, często na całej skórze chorego, łącznie ze skórą głowy. Te zewnętrzne objawy objawiają się u poszczególnych osób w różnym stopniu nasilenia: od mało widocznych, do takich, które powodują bardzo duże zmiany w wyglądzie. Niekiedy dochodzą choroby współistniejące, np. upośledzenie umysłowe lub niepełnosprawność ruchowa.
Oprócz tego występują inne, bardzo uciążliwe dolegliwości, jak np.: zaburzenia termoregulacji organizmu, a więc znacznie obniżona w stosunku do zdrowego człowieka tolerancja na niskie i – w szczególności - wysokie temperatury (powoduje to nudności, osłabienie, przyspieszony puls, puchnięcie dłoni i stóp, w efekcie przegrzanie i podatność na udar), problemy okulistyczne (chroniczne zapalenie spojówek, zespół suchego oka, problemy z rogówką i soczewką oka), laryngologiczne (wysychanie śluzówki nosa, zapychanie się uszu w wyniku nagromadzenia złuszczonej skóry), ruchowe, znacznie nasilone swędzenie i pieczenie skóry. Choroba ta jest nieuleczalna i bardzo uciążliwa w życiu codziennym. Można jedynie łagodzić jej skutki poprzez odpowiednią pielęgnację : kąpiele, natłuszczanie, nawilżanie, złuszczanie. Oprócz wymienionych dolegliwości związanych bezpośrednio z chorobą, osoby dotknięte rybią łuską, ze względu na swój charakterystyczny wygląd są dyskryminowane i napiętnowane społecznie. Dotyczy to przede wszystkim dzieci, które są izolowane przez zdrowych rówieśników. Problem ten jednak dotyczy także dorosłych, którzy mimo posiadania wykształcenia i odpowiednich kwalifikacji nie mogą otrzymać pracy, a odmowa zatrudnienia wiąże się jedynie z ich wyglądem. Ta dyskryminacja w życiu społecznym jest niejednokrotnie przyczyną depresji osób chorych na rybią łuskę.
Niestety, ze względu na rzadkie występowanie ichthyosis, chorzy mają bardzo utrudniony dostęp do rzetelnej informacji i opieki medycznej. Rybia łuska nie widnieje też w Ministerstwie Zdrowia na liście chorób przewlekłych, co utrudnia, a w wielu przypadkach wręcz uniemożliwia uzyskanie przez pacjentów orzeczenia o niepełnosprawności lub renty. Wielu z chorych to ludzie niezamożni, studenci albo osoby utrzymujące się z najniższych świadczeń, a ich choroba wymaga kosztownej pielęgnacji, a zdarza się, że w rodzinie są nawet dwie lub więcej chorych osób.